Jak jste zjistili, že váš syn trpí hemofilií?
Už od malička se mu dělaly na těle modřiny. Měl je všude, kde jsem ho chytila, dělaly se mu, když se uhodil o hračku… Zkrátka pořád. V té době jsem vůbec netušila, že něco jako hemofilie existuje. Samozřejmě s odstupem času, kdy jsem se o ni začala zajímat, jsem zjistila, že jsem měla typické projevy přenašečky – časté modřiny, silnou menstruaci, časté krvácení z nosu a podobně. Ale v té době jsem o tom ještě vůbec nic nevěděla. Když bylo Michalovi osm měsíců, rozhodla jsem se to řešit a šla jsem s ním k dětské lékařce.
Co vám lékařka řekla?
Zachovala se naprosto nepředstavitelně. Řekla mi: „To mi sem ani nechoďte, protože ho určitě týráte.“ Štípla ho do ručičky a řekla mi: „Kdyby byl nemocnej, tak by se mu hned udělala modřina.“ Samozřejmě že to byl nesmysl. Myslím si, že ani ona o žádné hemofilii nikdy neslyšela. Nicméně nás poslala na kliniku. Manžela ke mně ani nepustila, abych náhodou neutekla – nevím, jestli měli v té době lékaři nějaké nařízení, jak se chovat k matkám, které podezírají z týrání –, a jeli jsme na dětskou kliniku Ke Karlovu.
To je hrozné. A co bylo dál?
Bylo to neskutečné. Tam mi paní doktorka řekla: „Pokud se neprokáže, že ho týráte, tak je vážně nemocný.“ Honilo se mi hlavou, proč mi to neřekla ohleduplněji. Byla jsem zoufalá. Vůbec jsem nevěděla, co mám dělat. Říkala jsem jí: „Prosím vás, přece kdybych ho týrala, tak ho zavřu někam do skříně, aby o něm nikdo nevěděl, a nepojedu k vám! Přijela jsem, abyste mi pomohli a poradili!“ Nakonec si tam tedy syna nechali a mě poslali domů. Bylo to v roce 1989, takže možnost, že bych s ním v nemocnici zůstala, neexistovala.
Jak vám bylo?
Příšerně. Byla jsem úplně na dně. Jediné, co jsem dokázala manželovi říct, bylo: „Asi nám Míša umře.“ Hned druhý den jsem za ním jela, a když jsem ho uviděla…, tak na ten pohled v životě nezapomenu.
Můžete to blíže popsat?
Ležel v postýlce, a protože neměl žádné žíly, měl do hlavičky zavedenou kanylu. Jenomže v místě, kam mu ji zavedli, měl obrovskou bouli. Ztropila jsem tam scénu, nicméně mi pak řekli, že syn je hemofilik. Později naštěstí přišel jiný lékař, který mi vysvětlil, že syn trpí vrozeným krvácivým onemocněním a že se mu nesráží krev a jediné, co mu pomůže, je krevní plazma. V té době u nás žádné jiné léky nebyly. Poslali nás do Motola, kde jsme se naštěstí dostali k panu primáři Komrskovi. Ten nám všechno vysvětlil. Vybavuji si obrázky, které nám ukázal, jak vypadají hemofilici s poškozenými klouby, a poučil nás o tom, že musíme syna pravidelně sledovat.
Jak?
Musela jsem mu denně přejíždět rukama po kloubech a v místě, kde nejvíc plakal, jsem musela vzít metr a to místo přeměřovat. V případě, že se zvětšilo, což znamenalo, že tam má krevní výron, jsme měli okamžitě přijet. Samozřejmě netrvalo dlouho a stalo se to. Odvezli jsme ho tedy do Motola, a protože pořád neměl dostatečné žíly, musel dostávat krevní plazmu do hlavičky. Ta konzerva kapala dlouho, a jak už jsem říkala, bylo nemyslitelné, že bych s ním v nemocnici zůstala, takže jsme ho tam museli nechat. V té době jsme neměli doma ani telefon, návštěvy byly možné jen dvě hodiny o víkendu... Byly to hrozné chvíle.
Foto: Silvie Bereňová s malým Míšou a manželem
Do té doby jste nepotkala žádnou jinou maminku dítěte se stejným onemocněním?
Ne. Poprvé jsem jinou maminku potkala, až když bylo Míšovi asi šest let. A to právě v Motole, kam přišli, protože její syn měl krvácení do zadečku a do pohlavního ústrojí, prý z jízdy na kole. Ukázala mi to a dost mě vyděsila. Byl to strašný pohled. Celé to období bylo pro nás velmi psychicky náročné.
To věřím. Žádná léčba hemofilie tedy dostupná v té době nebyla?
Ne, ale já jsem pořád v koutku duše věřila, že se nějaká objeví. Říkala jsem si, že to přeci není možné, abychom jezdili celý život do Motola na kapačky. Ptala jsem se pana primáře, jestli není nějaká jiná možnost, ale on mi nemohl říct, že na Západě je léčba běžně dostupná. U nás byl socialismus, spíše krátce po něm, a nikdo nevěděl, jestli se k nám taková léčba vůbec někdy dostane. Pan primář mi to později přiznal, že nám nechtěl dávat plané naděje.
Léčba hemofiliků se neskutečně posunula
Jak to váš syn zvládal?
Měli jsme štěstí, že byl od malička pozitivně naladěné dítě. Snažili jsme se, aby svou nemoc nijak nepociťoval, a chovali jsme se k němu jako ke zdravému dítěti. Vedli jsme ho k tomu, že ano, má sice hemofilii, ale dostane „včeličku“ a všechno bude zase dobré. Měl samozřejmě občas splíny, ale říkala jsem mu: nemocný jsi, když máš rýmu nebo horečku. Když pak šel do školy – do školky nechodil, protože nám ho nechtěli nikde vzít –, tak jsem poprosila pana učitele, aby mohl sám syn říct ostatním, co jeho nemoc obnáší. Naštěstí měl skvělého pana učitele, který se ho snažil z kolektivu nijak nevyčleňovat. Jednou za mnou dokonce přišel, jestli by mohl jet Michal na školu v přírodě. V té době jsme už začínali s domácí léčbou, ale ještě jsme mu ji neuměli aplikovat. Domluvila jsem se tedy s panem primářem v Motole, dostali jsme léky a domluvili jsme se v nejbližším zdravotním středisku, že kdyby bylo potřeba, tak Michalovi lék aplikují. A tak se také stalo.
Co spolužáci, jak se k němu chovali?
Michal byl dítě jako každé jiné, takže taky občas provokoval a vyváděl, ale když jsme tenkrát přijeli z toho střediska a on měl na rukou náplasti po injekcích, bylo vidět, že nad ním spolužáci drží ochrannou ruku.
Dnes je vašemu synovi už 30 let. Jak se za tu dobu podle vás změnila léčba a přístup veřejnosti k hemofilikům?
Léčba šla neskutečně dopředu. Dnes už ji mají hemofilici k dispozici hned od chvíle, kdy se u nich hemofilie zjistí, takže u nich ke krvácení dochází minimálně a také poškození kloubů je tím pádem minimální. Co se týče přístupu zdravotnického personálu, je už asi jiný než ten, který jsem zažila já. Ten byl otřesný. Nejde jen o to, že mě podezírali z týrání, když jsem poprvé přišla s tím, že má syn modřiny, ale i když jsem byla podruhé těhotná, tak to bylo šílené.
Čekali jste druhé dítě?
Ano. I když jsme byli pod velkým tlakem, protože nám bylo neustále omíláno, že rodit hemofilika je nezodpovědné. Tím, že jsem přenašečka, bylo jasné, že zdravé dítě mít nejspíš nikdy nebudu. Kdybychom měli holčičku, mohla by být také přenašečka, a kdybychom měli kluka, byla by opět 50% možnost, že bude hemofilik. Nicméně když jsem otěhotněla, podstoupila jsem všechna vyšetření včetně amniocentézy a do 14 dní jsem měla mít výsledky, jestli je to chlapec nebo holčička. Výsledky genetiky však pořád nebyly, i když jsem tam volala skoro denně. Nakonec, když už jsem byla ve 22. týdnu, mi řekli, že je to chlapeček, ale že zapomněli zjistit, jestli má také hemofilii nebo ne. Nabídli mi, že mi ten test nechají udělat dodatečně, ale že na výsledky můžu taky čekat až tři měsíce.
To je šílené. Co jste dělala?
Vidím to jako dnes. Bylo to v pátek, když jsem se tohle dozvěděla. Sedli jsme si s manželem a celý víkend jsme probírali všechny možnosti. Přemýšleli jsme nad tím, že pokud by byl chlapec zdravý, jak by to přijal Michal a jak on jeho, a kdyby byl také nemocný, jestli bychom to zvládli znovu všechno psychicky… Bylo to nejhorší rozhodování v mém životě. Nakonec jsme se rozhodli pro umělé přerušení těhotenství. Jenomže když k tomu došlo, v nemocnici mi řekli, že už plod už je tak velký, že ho budu muset porodit. Samotný zákrok byl velmi náročný a bolestivý nejen fyzicky, ale hlavně psychicky. Po slovech personálu, který celou situaci komentoval slovy „On se vás nechce pustit, tak co s tím uděláme? Tak ho zabijeme“, jsem myslela, že uteču. Rozbrečela jsem se, a když jsem pak rodila na pokoji do nemocniční modré misky, sestřička byla ještě tak „hodná“, že mi nenarozeného syna ukázala.
Nikdy na ty okamžiky nezapomenu. Je to už 25 let a je mi jasné, že tenhle obraz mi z paměti nikdy nezmizí. Hrozné také bylo, že mi nikdo neřekl, že budu v klasickém šestinedělí, takže když jsem pak přišla domů a Michal, kterému bylo v té době pět let, mě objal, vytvořilo se mi mateřské mléko. Bylo to šílené. Samozřejmě kdyby šel vrátit čas anebo kdybych tenkrát věděla vše, co vím dnes, nikdy bych to neudělala. Dítě bych si dnes nechala. Je jiná doba a léčba, i když je pořád velmi drahá, je k dispozici. Ale tenhle svůj zážitek vykládám ostatním maminkám u nás ve sdružení, které se rozhodují, zda mít či nemít druhé dítě, aby si své závažné rozhodnutí nemusely nikdy vyčítat jako já.
Foto: Silvie Bereňová s dospělým synem a manželem na dovolené
Rodiče i děti-hemofilici potřebují psychicky podpořit
Sdružení, o kterém mluvíte, je Hemojunior. Jak a proč vlastně vzniklo?
Vzniklo z potřeby nás, matek hemofiliků, setkávat se, sdílet své zkušenosti a mít možnost popovídat si s někým, kdo řeší stejné problémy jako my. Před třiceti lety, kdy se můj syn narodil, tu neexistovalo žádné sdružení, které by se zabývalo malými dětmi s hemofilií. Jistě, existoval Český svaz hemofiliků, ten se ale zabýval spíše dospělými a jejich všeobecnými problémy.
Velkou zásluhu na tom má pan primář Komrska z Fakultní nemocnice v Motole, který vznik sdružení velmi podporoval. Jednou, když nás pozval na nějaké sezení do Motola, aby nás informoval o léčbě hemofilie, potkala jsem se tam s maminkou tehdy dvouletého hemofilika. Hrozně chtěla znát někoho, s kým by si mohla popovídat. Dala jsem jí proto svoje telefonní číslo, přidala se k nám ještě jedna maminka a začaly jsme se scházet. Mluvily jsme o tom, co nás trápí a s čím se v souvislosti s touto nemocí potýkáme, a najednou nás napadlo, že by bylo fajn, kdyby se takto mohli scházet všichni rodiče malých hemofiliků. Můj manžel vymyslel název, manžel druhé maminky navrhnul logo a nechal naše sdružení zaregistrovat – a to byl počátek Hemojunioru.
Jak se o vás ostatní rodiče dozvědí?
Jednak z webových stránek www.hemojunior.cz a jednak by se o nás měli dozvědět ve specializovaných hematologických centrech, kterých je v naší republice několik. Podle informací, které mám, to ale ne ve všech centrech dobře funguje, takže na tom musíme ještě zapracovat. Řada rodičů malých hemofiliků se o nás dozví také od jiných rodičů, kteří jsou u nás už registrovaní. V současné době máme 73 členů, z nichž je 46 dětských hemofiliků. Ostatní jsou buď hemofilici, kteří k nám přišli jako děti a už u nás zůstali, anebo to jsou jejich rodiče, příbuzní, kamarádi apod.
Jaké akce v Hemojunioru letos chystáte?
Letošní rok máme poměrně nabitý. Máme za sebou víkendový pobyt na horách, kam jezdíme už deset let, protože i malí hemofilici chtějí lyžovat. V květnu nás pak čeká edukačně-rehabilitační víkend v Brně, kam přijede přednášet pan doktor Blatný a kde bude naše spřízněná fyzioterapeutka s dětmi rehabilitovat, protože u chlapců může, i přes nastavenou léčbu, občas dojít ke krvácení do kloubů, takže rehabilitaci potřebují. V létě nás pak čeká každoroční rekondiční pobyt v Bělči pro předškolní děti a v září podzimní víkend.
V čem jsou tato setkání užitečná?
Vždycky se snažíme, aby v jejich rámci zazněly přednášky odborníků z oborů, které s hemofilií souvisejí – ať už je to hematolog, ortoped, zubař nebo fyzioterapeut. Kromě toho slouží jako místo setkávání rodičů dětí se stejným handicapem. Myslím, že po psychické stránce je to to nejlepší, co můžeme udělat – popovídat si o tom, co nás trápí.
Identifikátory pomohou hemofilikům i záchranářům
Když mluvíme o léčbě, v loňském roce jste společně s Českým svazem hemofiliků nechali vyrobit náramky – identifikátory pro osoby nemocné hemofilií. Kolik jste jich už rozdali?
To byl náš asi zatím nejlepší společný projekt. Když jsme s kolegy ze svazu mluvili s lékaři ze zdravotnické záchranné služby, zjistili jsme, že současná legislativa neumožňuje, aby hemofilikovi dali záchranáři jeho lék, i kdyby ho měl u sebe. Kromě toho funguje záchranka víceméně spádově, ale hemofilik by potřeboval, aby ho odvezla ideálně do hematologického centra. Proto jsme vytvořili projekt, který se nám díky podpoře firem Shire, nyní Takeda, a BodyID podařilo dokončit a dnes si mohou hemofilici objednat na stránkách svazu hemofiliků nebo na stránkách Hemojunioru sadu identifikátorů. Obsahuje červený identifikační náramek, průkaz/kartičku hemofilika, polepku na kartičku pojišťovny a termotašku na převoz krevních derivátů v autě nebo v jiném dopravním prostředku.
Více se dočtete v článku: Když jde hemofilikovi o život, zachránit ho může identifikační prvek
To je skvělé. Jak vás to vůbec napadlo?
Opět k tomu přispěla zkušenost. Moje kamarádka má tatínka lékaře, který měl kolegu-hemofilika. Bohužel, protože byl ještě ze staré školy, tajil to před svým okolím a nechtěl, aby lidé o jeho nemoci věděli. Jednou měl autonehodu. Záchranáři ho vyprostili z auta, a protože vypadal, že je v pořádku – nekrvácel, nebyl odřený apod. –, opřeli ho o nedaleký strom. A než se k němu vrátili, zemřel na vnitřní krvácení. To je pro mě jako pro matku hemofilika naprosto šílená představa. Proto jsme si s kolegy z Českého svazu hemofiliků řekli, že je potřeba, aby záchranáři a lékaři na urgentních příjmech věděli, že mají před sebou hemofilika a že musejí být obezřetní, i když ten dotyčný vypadá, že je v pořádku. A jak jinak jim to dát najevo než identifikátorem.
Máte zprávu o tom, jestli už identifikátory v praxi fungují?
O tom zatím nemáme informace, ale v současné době běží už třetí kolo distribuce, takže někteří hemofilici je už mají a ti, kteří by je chtěli, si o ně mohou napsat jak na stránkách www.hemojunior.cz, tak na www.hemofilici.cz.
Čeho byste ještě chtěla v rámci Hemojunioru dosáhnout?
Snažím se, abychom měli zdravé hemofiliky se správným a zodpovědným přístupem ke zdraví a životu. Myslím si ale, že přestože je léčba dostupná a i informací je už v současné době dostatek, je třeba myslet také na psychiku nemocných i jejich rodin. K tomu slouží právě i naše setkávání. Vím, že když byl můj syn malý, často jsem ho okřikovala: Neběhej, nelítej, neskákej. Vidíš! Už zase musíme jet do Motola, proč jsi to udělal? Vlastně jsem ho tak trochu obviňovala za to, že má hemofilii. Jenomže když začal dospívat, viděla jsem, že ho začínám „ ztrácet“ a že dělám někde chybu. Hodně jsem si o tom četla, přemýšlela jsem a zjistila jsem, že je potřeba moje chování vůči synovi změnit a založit vše na vzájemné důvěře a pochopení jeden druhého. Celé to vlastně bylo o tom, že jsem se pořád bála, že to beze mě nikdy nezvládne, byla jsem úzkostlivá. Myslela jsem si, že si beze mě nebude moci sám aplikovat, že nebude moci nikdy žít a bydlet sám… Zkrátka jsem si myslela, že jsem nenahraditelná. Byla to ale chyba. Proto se snažím tuhle svou zkušenost předávat i ostatním rodičům hemofiliků. Aby si uvědomili, že nemají být moc úzkostliví a že mají svému synovi důvěřovat, že život s hemofilií zvládne. Protože jedině tak to opravdu zvládne.
Magda Hettnerová, redakce MeDitoria
