Dětská léta – návštěvy nemocnic a chrániče na kolenou
V 50. letech, kdy novinář Vladimír prožíval své dětství, medicína pacientům s hemofilií nenabízela příliš možností. Oproti ostatním nemocným však měl jistou výhodu, jeho tatínek byl lékařem a rodina žila ve služebním bytě v areálu nemocnice. Když syn začal krvácet, mohl dostávat transfuzi v domácím prostředí.
Čtyřicátník Karel, který je praktickým lékařem, jako kluk takové štěstí neměl. Přiznává, že když byl malý, vnímal hemofilii jako příšernou nemoc. Profylaktická léčba tehdy nebyla běžně dostupná a on dodnes vzpomíná, jak traumatický pro něj byl čas strávený v nemocnici bez rodičů. Hematologa musel vyhledat po každém krvácení. A náročná bývala i období během následných domácích doléčení. Sporty i další aktivity, při kterých hrozilo riziko zranění, byly dětem s těžkou hemofilií zapovězeny.
Podobné vzpomínky na dětská léta má i další čtyřicátník – podnikatel Pavel. Jako dítěti mu maminka šila chrániče na kolena, lokty i hýždě. I přes veškerou snahu a opatrnost se však krvácení nedařilo předcházet. Hemofilie ho v nemocnici uvěznila téměř každý druhý týden. Školku navštěvovat nemohl, s maminkou byl doma až do svých šesti let. Popisuje i komplikovaný nástup na základní školu. Učitelé se obávali přijmout žáka s hemofilií, protože informovanost širší veřejnosti o nemoci byla tehdy zcela minimální. Kvůli svým zdravotním těžkostem měl chlapec ročně kolem 600 zameškaných hodin. Od šesti let Pavel v motolské nemocnici absolvoval preventivní podávání faktoru VIII prostřednictvím kryoproteinu (součásti krevní plazmy). Léky ale tehdy měly několikanásobně slabší účinnost než ty současné. Do nemocnice, kde pokaždé strávil čtyři až pět hodin, proto dojížděl téměř každý druhý den.
Sametová revoluce otevřela hemofilikům cestu k novým možnostem
V období Pavlovy puberty v ČR proběhla změna politického režimu, která umožnila, aby se k nám postupně začala dostávat účinnější léčba ze zahraničí. Pavel nedlouho po převratu podstoupil operaci kolene a v průběhu rekonvalescence ho sestry v motolské nemocnici naučily, jak si léky samostatně aplikovat. Domácí léčba mu, stejně jako dalším hemofilikům, přinesla doposud nezažitou nezávislost. Mohl poprvé začít cestovat. Do té doby pro něj bylo problematické odjet na dovolenou, byť jen do jiného města. Také Karel popisuje, jak se mu v 16 letech, kdy dostal šanci využít domácí léčbu, život zlepšil a jak se od té doby možnosti péče o hemofiliky stále vyvíjejí.
Další posun přinesla profylaktická léčba
Pavel začal před několika lety využívat profylaktickou léčbu. Říká, že od té doby v podstatě nekrvácel. Z dob dětství má ale poškozené klouby – trpí hemofilickou artropatií, má chronické bolesti, kulhá. Nemůže vykonávat fyzicky náročnější práci. Přesto se dnes úspěšně věnuje podnikání a žije spokojeným životem.
Vladimír v minulosti podstoupil výměnu obou kolenních kloubů. Aktuálně využívá profylaxi, domácí léčbu i služby agentury domácí péče při aplikaci léků. I v seniorském věku zůstává fanouškem motorismu, kterému se celý život věnoval. A rozvíjí i další záliby, na které během aktivní profesní kariéry neměl dostatek času.
I u Karla se vzhledem k předchozím častým krvácením do kloubů rozvinula těžká forma hemofilické artropatie, zejména v kolenou, kotnících a loktech. Podstoupil totální endoprotézu obou kolenních kloubů. Má omezenou pohyblivost a trpí častými bolestmi. I on je na profylaxi. Je přesvědčen, že díky novým možnostem léčby dnes už život s hemofilií není zdaleka tak komplikovaný, jako býval v dobách minulých. S nadějí se dívá i do budoucnosti, ve které budou rodinu plánovat jeho dcery – přenašečky hemofilie. Věří, že situace bude pro hemofiliky ještě příznivější.
Jak dnes žije nejmladší generace?
Karlova slova dokresluje vyprávění dospívajícího studenta Petra. Ten profylaktickou léčbu užívá od dětství. Nemá už pocit, že by se musel některým činnostem vyhýbat proto, že je hemofilik. Snaží se jen být v určitých situacích opatrnější. V praktickém životě se ale jeho denní program, zájmy nebo studijní podmínky téměř neliší od zdravých spolužáků. Zaměřený je zejména umělecky (věnuje se kreslení a hře na hudební nástroje) a také rád cestuje. Část prázdnin od dětství trávil na hemofilických táborech pořádaných pacientskou organizací Hemojunior. Tam se také v osmi letech naučil samostatné aplikaci léku. Jeho životní styl se od mládí současných čtyřicátníků výrazně liší. Sám říká, že ho dnes hemofilie omezuje jen tím, že si musí dvakrát týdně píchnout injekci.
(nik)
Zdroje:
https://www.hemofilie.cz/novinky/jak-se-zije-s-hemofilii-pribeh-bratrancu-petra-a-honzika-50406
https://www.hemofilie.cz/video-novinky/jak-se-zije-s-hemofilii-pribeh-karla-a-jeho-dcery-olgy-60733
https://www.hemofilie.cz/novinky/jak-se-zije-s-hemofilii-pribeh-pavla-55850
https://www.hemofilie.cz/novinky/ziju-krasny-zivot-rika-72lety-hemofilik-vladimir-dolejs-62094
