Maminky a tatínkové se snaží svým potomkům poskytovat dostatečný prostor pro potřebný rozvoj a rozlet, podporovat je v bezpečném pohybu a samostatném rozhodování, ale současně je učit přiměřené opatrnosti v situacích, které by pro ně mohly být rizikovější než pro zdravé děti. Vybalancovat oba úhly pohledu přirozeně není vůbec snadné. Anna, Petra a Simona, maminky zapojené v pacientské organizaci Hemojunior, která sdružuje a podporuje rodiny s malými hemofiliky, se s námi podělily o své zkušenosti.
Je důležité o hemofilii mluvit
Režim domácností s dětmi trpícími hemofilií bývá narušován zejména častějšími návštěvami hematologické ambulance. Současně pokud není možné podávat lék v rámci rodiny, musí rodič s dítětem i několikrát týdně na aplikace dojíždět. Maminky zapojené do sdružení Hemojunior se ale shodují, že po zavedení profylaktické léčby bývá rodinný život nemocí ovlivněn daleko méně. Navíc, oproti batolecímu období, je se staršími dětmi snadnější komunikace. S předškoláky se dá lépe domluvit na spolupráci při podávání léku, dokážou říci, že je něco bolí, nebo při nehodě vysvětlit, co se stalo.
V tomto věku už si děti také začínají uvědomovat svou odpovědnost za zdraví a některé věci nedělají bezmyšlenkovitě. Rodičovský dohled je ale stále namístě, jen se více přizpůsobuje povaze a temperamentu každého dítěte. Pozitivní zprávou také je, že s blížící se školní docházkou komunikaci dětí a rodičů také přestává komplikovat období dětského vzdoru. Rodiče si většinou s dětmi o jejich nemoci začínají více povídat, vysvětlují jim všechny souvislosti a pomáhají jim rozumět, proč by se například měly snažit být v některých situacích opatrnější. „Komunikovat s dítětem o jeho nemoci je dle mého názoru potřeba otevřeně a na rovinu, pouze s přihlédnutím k jeho věku, chápání a vnímání. Dítě musí pochopit, že nemoc tu bude stále a natrvalo, a dokázat ji přijmout jako součást svého života,“ říká Simona. Maminky také radí nebát se v případě potřeby spolupráce s dětským psychologem, který může často pomoci.
Děti už lépe snášejí léčbu
Většina dětí je již v předškolním věku na profylaktické léčbě. Lék je podáván nitrožilně v pravidelných intervalech dvakrát až třikrát týdně. Léčba tak pomáhá předcházet spontánnímu krvácení. Je-li to možné, je pro rodinu mnohem pohodlnější podávat srážlivé faktory v domácím prostředí, kde malí hemofilici aplikaci snášejí s větším klidem. „Před profylaxí hemofilie naši rodinu ovlivňovala hodně. Vše jsme plánovali podle aplikací v nemocnici. Nemohli jsme nikam odjet na déle než tři dny. Obávali jsme případného úrazu, protože jsme neuměli synovi pomoci okamžitou aplikací léku,“ říká Petra.
Současně v předškolním věku děti rychle rostou, proto lékaři v tomto období kontrolují hladinu faktoru v krvi, aby pokryla možná nežádoucí krvácení a byla dostatečná vzhledem k růstu a přibývání na váze. Ze zkušeností rodičů také vyplývá, že předškoláci už o něco lépe snášejí léčbu. „V případě injekčního podávání léku si děti již uvědomují, že léčba je nutností, nicméně stále jim není příjemná aplikace do žil,“ popisuje Simona a další maminky dodávají, že děti přesto spolupracují lépe a podávání pravidelných injekcí probíhá v relativním klidu. Navíc, je-li třeba, pomáhají i znecitlivující masti, které zamezí bolesti při samotné aplikaci. Podávání léku pak tolik nezatěžuje psychiku dítěte.
Rány a pády
I v předškolním období pokračuje snaha vyhnout se u malých hemofiliků větším pádům a zraněním, při kterých by mohlo dojít ke krvácení do kloubů, nejčastěji kolenního, hlezenního nebo loketního. Prudší pád na zadeček někdy může způsobit hematurii, kdy se v moči dítěte objeví krev. Nejedná se o krvácení ohrožující život, ale je nutné dítě přepravit do nemocnice a stav konzultovat s lékařem. Stejné pravidlo platí při poranění hlavy či břicha. Z praktických zkušeností rodičů ale plyne, že v předškolním věku se sice zvyšuje aktivita dětí oproti batolecímu období, dochází k situacím, kdy malí hemofilici chtějí zkoušet náročnější aktivity a vyrovnávat se svým zdravým vrstevníkům, ale současně ubývá nekontrolovatelných pádů, které patří mezi nejnebezpečnější.
Hemofilik může být dobrým sportovcem
Zdravý pohyb je pro hemofiliky prospěšný. Vhodné cvičení posiluje svalstvo a silnější svaly a šlachy lépe chrání hemofiliky před krvácením. Pro děti s hemofilií jsou ideální sporty, které příliš nenamáhají klouby a nehrozí při nich zásadnější riziko zranění. Doporučeno je plavání, jízda na kole nebo běh na lyžích. Příliš vhodné nejsou kontaktní sporty, při nichž může dojít ke střetu nebo uhození sportovní pomůckou. „Důležité je neustále vysvětlovat a nikdy hemofilika nevyčleňovat z kolektivu zdravých dětí, ba naopak jej zapojit mezi zdravé a ostatním dětem nenásilnou formou vysvětlovat, s čím se jejich kamarád potýká,“ radí Simona. Zásadní roli při sportu mají také ochranné pomůcky, jako jsou chrániče kolen nebo helmy. Obecně by malí sportovci s hemofilií měli být opatrnější a měli by si umět říci vždy, když se uhodí nebo je něco bolí. Právě při sportu je podstatné mít při sobě svůj lék pro případ, že by došlo k nenadálému krvácení.
Do školky? Proč ne!
Maminky potvrzují, že se zařazením dětí s hemofilií do mateřské školy nebývají zásadnější potíže. V případě hemofilika je ale lepší vše zařizovat s dostatečným předstihem. „Před nástupem do mateřské školy je potřeba vše pořešit s dětským hematologem, sejít se v klidu s paní učitelkou, se vším ji seznámit a zároveň ji moc nevylekat. Odpovědět na všechny dotazy a případně předat i nějaké informačně-edukační materiály,“ radí maminka Simona.
Paní učitelky určitě také ocení, budete-li k dispozici pro případné konzultace a otázky, zejména v začátcích předškolní docházky. Současně je třeba zařídit, aby dítě mělo ve školce v lednici uložené léky, které musí být dostupné a měly by o nich vědět všechny odpovědné osoby. Ideální je předat s léky také ledovací gely, které fungují jako první pomoc. „My jsme do školky dali léky, brožurky, paní učitelky jsme poučili a synovi nechali vyrobit náramek s kontaktními údaji, krevní skupinou a kontaktem na hematologické centrum,“ popisuje maminka Anna.
Zpočátku může být pro rodiče těžší zvyknout si, že už syna nemají stále na očích, a zahnat obavy, že se mu může něco stát. Pomáhá připomínat si, že se jedná o další krůček k jeho samostatnosti.
Někdy může být náročnější sladit výchovu sourozenců
V rodinách, kde je hemofilik vychováván spolu se zdravými sourozenci, dochází občas k situacím, kdy není úplně jednoduché sladit výchovu dětí. Ačkoliv se rodiče snaží mezi svými potomky nedělat žádné rozdíly, je přirozené, že se nemocnému dítěti může od rodičů dostávat více péče a pozornosti. Proto pomáhá cíleně věnovat svůj čas a zájem i zdravým dětem. A všem ratolestem bez rozdílu co nejčastěji projevovat rodičovskou lásku. Užitečné je zapojovat děti do společných rodinných aktivit, které mohou vykonávat všichni. Předškolní věk je plný dětských otázek, proto pomáhá s jednotlivými sourozenci o nemoci mluvit a trpělivě vysvětlovat vše, co starší i mladší děti v souvislosti s hemofilií zajímá.
S hemofilikem do zahraničí
Nikoho asi nepřekvapí, že s malým hemofilikem rodiče své cesty do zahraničí podstatně více zvažují. Před každým vycestováním je totiž nezbytné se speciálně připravit. Je nutné zavčas se spojit s dětským hematologem, vézt s sebou dostatek léků a zprávu o aktuálním zdravotním stavu dítěte v angličtině. V místě pobytu je třeba s předstihem zjistit nejbližší hematologické pracoviště. Při leteckých cestách je doporučeno mít léky vždy při sobě na palubě letadla, ne v zavazadlovém prostoru. Užitečný je také dokument, který celníkům vysvětlí, proč přes hranice vezete léky, jehly a stříkačky. „My jsme byli v zahraničí pouze jednou, a to na organizovaném zájezdu k moři s Hemojuniorem. Díky tomu byla většina příprav vyřešena za nás. Pouze jsme s hematologem připravili lékařskou zprávu a další dokumenty v angličtině,“ dělí se o své zkušenosti maminka Petra.
(nik)
Článek vznikl ve spolupráci s pacientskou organizací Hemojunior.
Zdroje:
http://www.hemojunior.cz/hemofilie/
https://www.ulekare.cz/clanek/aby-se-sourozenci-hemofiliku-necitili-odstrceni-15702
https://www.hemofilie.cz/novinky/lecba-hemofilie-kdy-zacit-s-profylaxi-49420
