#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Jak přežít pubertu s hemofilikem

První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou zkouškou nervů.
Jak přežít pubertu s hemofilikem

První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou zkouškou nervů. Největší hrozbu pro dospívající totiž představuje jakákoliv odlišnost od vrstevníků, což v případě teenagerů s hemofilií platí dvojnásob.

Končím s léčbou!

Nástup puberty je u některých mladíků provázen popíráním a odmítáním existence poruchy srážení krve. Přestanou docházet na pravidelné kontroly a zanedbávají léčebný režim. Co je k tomu vede?

  • V tomto věku se cítí nezranitelní.
  • Snaží se demonstrovat svou nezávislost.
  • Touží se vyrovnat vrstevníkům.
  • Přicházejí první lásky a oni hemofilii z obav před odmítnutím tají.

Kritické hranice

Přiznejme si to otevřeně: pro mnoho dospívajících kluků s hemofilií je na první pohled často velmi lákavé na chvíli nemoc vypustit ze svého života a účastnit se bez omezení všech aktivit jako ostatní. Musí však přijmout fakt, že jakákoliv zranění pro ně mohou mít mnohem vážnější následky než pro jejich kamarády. Cílem rodičovského snažení by proto mělo být naučit puberťáka, kde leží kritické hranice. Dospívající kluci se nemusí bát běžného sportu ani fyzické aktivity, měli by ale vědět, že existují určité zapovězené činnosti, do kterých by se neměli pouštět.

V zajetí silných emocí

Rodiče dospívajících hemofiliků to také nemají jednoduché. Tím nejtěžším pro ně bývá:

  • naučit se nechat věcem volný průběh,
  • projevit důvěru v úsudek potomka,
  • zachovat chladnou hlavu a nepodléhat emocím.

Jsou to nezbytné kroky na cestě k dospělosti. Puberťáci často využívají pocit viny rodičů ve svůj prospěch a snaží se z nich vymámit souhlas pod palbou výčitek. Základem je zachovat klid.

Získejte potomka pro spolupráci

Rodičovské zákazy a příkazy obvykle nejsou nic platné. Zkuste to jinak!

  • Využijte k rozhovoru chvilky, kdy s vámi dospívající sám mluví – do řeči ho nenuťte.
  • Zkuste se vcítit do jeho pocitů a projevte mu podporu.
  • Nenásilně zjistěte, co ve škole právě „frčí“.
  • Je lepší, pokud si něco z vysněných zábav nejprve vyzkouší ve vaší společnosti.
  • Jděte příkladem a naplánujte si společný adrenalinový víkend, který využijte k praktické demonstraci pravidel bezpečného chování (vhodný oděv, helmy, chrániče kolenou a loktů atd.).
  • Posilujte sebedůvěru potomka, snadněji pak odolá provokacím.
  • Podporujte jeho zájmy a koníčky, nechte mu však prostor.
  • Motivujte ho.

Sami poznáte, kdy můžete začít vlastnímu dítěti plně důvěřovat. Podmínkou úspěchu je otevřený přístup z vaší strany. Odměnou je spokojený puberťák s hemofilií, který žije svůj život naplno!

(hkh)

Zdroj: www.thereforyou.com

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop