#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Místo cesty do nemocnice návštěva sestřičky

Aplikovat si preventivní profylaktickou léčbu může být zejména v počátku pro některé hemofiliky nebo jejich blízké náročné. A samostatnost při aplikaci ovlivňují také další okolnosti, jako operace, úraz nebo ztížený žilní přístup. V podobných chvílích není nezbytné vydávat se do zdravotnického zařízení, pomoci mohou vyškolené sestry z agentur domácí zdravotní péče, které vás navštíví doma a zajistí potřebné výkony. Ošetření v domácím prostředí má pozitivní vliv na psychiku pacienta (i jeho rodinných příslušníků), nabízí možnost individualizovat přístup jeho potřebám a současně poskytuje větší prostor pro vzájemnou komunikaci. Pro pacienty a jejich rodiny je také daleko praktičtější než situace, kdy musejí dojíždět do zdravotnického zařízení. Tyto faktory pak přispívají k lepšímu zvládání léčebného procesu.       

Děti ošetření v domácím prostředí lépe snášejí

Výhody ošetření v domácím prostředí oceňují zejména rodiny malých hemofiliků. Dlouholeté zkušenosti s činností agentur domácí zdravotní péče má i Veronika Čepeláková, sestra hematologické ambulance na Klinice dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. „Rodičům malých hemofiliků agentury domácí péče pomáhají s intravenózní aplikací léku. U nás na hematologii rodiče zaučujeme, aby dětem doma sami dokázali lék aplikovat. Agentury domácí péče pak mohou k rodině docházet a s aplikací asistovat po dobu, než rodiče získají potřebnou sebejistotu,“ říká Veronika Čepeláková. Zkušená zdravotní sestra doporučuje využít služeb agentury zejména v případě, kdy mají děti špatný žilní přístup, a rodiče proto nedokážou sami aplikovat lék, kdežto dostupná agentura je schopná tento úkon zajistit. „Ze zkušeností v rámci naší dětské hematologické ambulance mohu říci, že agentury domácí zdravotní péče řeší zejména plánované úkony, tedy preventivní podání léku. Většinou nejsou schopné zajistit péči akutní, například dojde-li nečekaně ke krvácení,“ dodává Veronika Čepeláková.

Péči předepisuje lékař, hradí ji pojišťovna

Domácí péče je plně hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Poukaz na služby agentury domácí zdravotní péče pacientům vydává praktický lékař, v případě hemofiliků většinou na doporučení hematologa. Nárok na ošetření v domácím prostředí může indikovat také odborný lékař po hospitalizaci v nemocnici, ale pouze na 14 dní. Ošetřující lékař také stanovuje frekvenci a rozsah výkonů. Pacienty pak doma navštěvují kvalifikované zdravotní sestry, které jim poskytují předepsanou péči. Zaznamenávání jednotlivých dávek léku a předávání informací hematologovi mohou pacientům a ošetřovatelům ulehčit speciální mobilní aplikace, například MyPKFiT. 

Tato aplikace hemofilikům, případně jejich rodičům, pomáhá vypočítat aktuální hladinu faktoru VIII v krvi. Díky těmto informacím si pacienti mohou uzpůsobit různé sportovní i jiné aktivity a tím zlepšit kvalitu svého života. V důsledku lepšího přehledu o léčbě a představě o působení léku v těle se také hemofilici a jejich blízcí snáze s nemocí sžijí.  

„Obecně aplikace mají smysl a dokážou ušetřit práci zdravotníkům i ošetřovaným osobám. I v případě elektronických pomůcek je však důležité, aby údaje byly zadávány zodpovědně a pravidelně. Data získaná z aplikací pak mohou být i oficiální součástí dokumentace pacienta,“ říká Veronika Čepeláková, sestra 2. LF UK a FN Motol.

Kde hledat kontakty na agentury?

Pacientům s hemofilií pomáhají sestry v domácím prostředí nejen s profylaxí, ale také s ošetřením žilních vstupů, rehabilitací a dalšími úkony, které vyžaduje jejich aktuální zdravotní stav. Vhodnou agenturu většinou doporučí ošetřující hematolog nebo pacientská organizace (Český svaz hemofiliků, Hemojunior). Seznamy agentur domácí péče, které zvládnou zajistit péči o hemofilické pacienty, jsou k dispozici také na specializovaných internetových stránkách, například https://www.agenturydomacipece.cz/.

(nik)

         

Zdroje:

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop