#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů.
Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů. Pokusíme se uvést na pravou míru nejčastější omyly.

1. Mýtus: Pokud se hemofilik řízne, vykrvácí

To je velmi nepravděpodobné. Lidé s hemofilií ve skutečnosti nekrvácejí rychleji nebo více než kdokoliv jiný, pouze krvácejí delší dobu. I tak ale drobné říznutí nebo škrábnutí nejsou důvodem k obavám a postačí běžné ošetření a obvaz.

Při poranění kloubů a svalů dodržujte zásady první pomoci (klid, chlazení ledem, komprese obinadlem a zvednutí poraněné končetiny). Důvodem k vážným obavám je ale poranění vnitřních orgánů, hlubokých svalů, kloubů a jiných tkání či krvácení do mozku.

2. Mýtus: Hemofilie postihuje jen chlapce

Muži jsou opravdu postiženi hemofilií častěji a zpravidla těžce, neboť gen pro toto onemocnění je přenášen na chromozomu X, ženy mají na rozdíl od mužů dva tyto chromozomy a tak může být funkce „porouchaného“ chromozomu nahrazena tím zbývajícím. Dívky, které jsou přenašečkami genu pro hemofilii, sice nemívají tak závažné obtíže, ale krvácení je může přesto trápit. Velmi vzácně může těžkou formou hemofilie onemocnět dívka, jejíž otec je hemofilik a matka přenašečkou.

3. Mýtus: Každý hemofilik má stejný stupeň nedostatku srážecího faktoru

Ve skutečnosti záleží na genetických změnách nebo mutacích v dané rodině, hladina srážecího faktoru v krvi se u jednotlivých nemocných liší – od těžkého nedostatku přes střední až po mírné formy nemoci s relativně vysokou hladinou srážecího faktoru.

4. Mýtus: Každý hemofilik se dožije poškození kloubů

Zatímco v minulosti tomu tak opravdu bylo, v dnešní době se hemofilici dočkali dobré zprávy. S vyšší bezpečností a dostupností léčby srážecím faktorem lze u řady hemofiliků zabránit poškození kloubů a deformujícím artritickým změnám. Cílem léčby je podávat pacientům preventivní (profylaktické) dávky srážecího faktoru, aby byla udržována dostatečně vysoká hladina srážecího faktoru v krvi a nedocházelo k tak častým krvácením do kloubů.

(hak)

Zdroj: http://midwesthemophilia.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop