#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Hemofilie: v partnerství buďte otevření!

S každým nově vznikajícím vztahem se pojí postupné zjišťování informací o tom druhém. Trpíte-li hemofilií, jistě přijde řada i na toto téma. Kdy novému partnerovi o svém onemocnění říct a co všechno by měl vědět?
Hemofilie: v partnerství buďte otevření!

Výběr vhodného okamžiku, kdy se o hemofilii rozhodnete zpravit svoji milovanou polovičku, je jen na vás. Pochopitelně není nutné informace o zdravotním stavu rozebírat hned na první schůzce. Partner by se však mohl cítit poněkud dotčený v případě, že byste váhali příliš dlouho. Až se rozhodnete o hemofilii otevřeně mluvit, zdůrazněte, že se jedná o chorobu, která:

  • není nakažlivá,
  • je pomocí vhodné terapie zvládnutelná,
  • s léčbou umožňuje vykonávat běžné aktivity.

Zbořte tabu

Až bude partner připraven, umožněte mu klást veškeré otázky, které ho v souvislosti s vaším zdravotním stavem napadnou. Nevyhýbejte se ani intimní oblasti a tématu případného založení rodiny. Přestože může být složitější konkrétně o tomto mluvit, vaši polovičku to jistě bude zajímat.

Milování s hemofilií

Hemofilie nemusí mít žádný nepříznivý vliv na sexuální aktivitu. Je však vhodné se vyvarovat některých praktik, které by mohly být spojeny s poraněním. U těžkých forem nemoci se může po milování vyskytnout krvácení do některého ze svalů v oblasti boků a beder, které jsou při určitých polohách zvýšeně zatěžovány. V případě, že po aktu pociťujete nezvyklou bolest nebo omezení v pohybu, urychleně navštivte lékaře. Podobným komplikacím lze v budoucnu předejít upřednostněním vhodnějších poloh.

V plánu je miminko

Dříve nebo později přijde ve vztahu řeč na plánování rodiny. S partnerem je proto vhodné probrat otázku dědičnosti onemocnění a možností, které dnešní medicína nabízí. Řeč je zejména o prenatální diagnostice a metodách asistované reprodukce.

(veri)

Zdroj:
www.haemophiliacare.co.uk

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop