Jaké jsou vaše osobní zkušenosti s léčbou hemofilie?
Můžu srovnat současnou dobu, kdy máme k dispozici domácí léčbu, s tou, kdy jsme ji neměli. Na základní i střední škole jsem jako těžký hemofilik docela často krvácel. To znamenalo vždycky absolvovat dalekou cestu do brněnského centra, kde proběhl dlouhý a složitý proces. Od příjezdu do špitálu do chvíle, než vykapala infuze, uběhlo několik hodin a krvácení se bohužel zastavilo až po několika hodinách.
To pro mě zůstalo velmi odstrašující vzpomínkou. Obrovským benefitem pro všechny bylo zavedení domácí a následně profylaktické léčby. Tím, že mám lék stále u sebe, neztrácím čas přesunem do nemocnice jako dřív. Také si můžu aplikovat substituční preparát hned při prvních příznacích a předejít tak rozvoji rozsáhlejšího krvácení. Už po prvním krvácení jsou totiž následky nevratné, a je proto nutné si srážecí faktor aplikovat co nejdříve, než se krev do kloubu a do měkkých tkání dostane. Pro všechny s tímto onemocněním je tedy největší výhra, že mají léčbu doma a podají si ji okamžitě. Situace se od dřívějších dob liší i tím, že dnes dosahují hemofilici shodné délky života se zdravou populací.
Jak ke spontánním krvácením u hemofiliků dochází?
Záleží na tom, jak těžkou formou hemofilie člověk trpí, při střední nebo lehké spontánních krvácení tolik není. Může k nim dojít třeba při úrazu nebo po extrakci zubu, kdy je třeba hemofilika chránit podáním srážecího faktoru ještě před zákrokem, aby nedošlo k rozsáhlejšímu krvácení. Ale u těžkých hemofiliků, jako jsem já, vzniká spousta drobných krvácení spontánně, vlastně bez příčiny. Postupem času se tak může z drobného krvácení stát rozsáhlejší. Kloub pak může natéct tak, že se z toho stane velice bolestivá událost a poškodí ho doživotně.
Než k nám přišla domácí léčba…
Máte vy osobně nějakou nepříjemnou vzpomínku spojenou s krvácením?
V dětství mi na operačním sále trhali asi šest mléčných zubů najednou. A třebaže do mě nalili obrovské množství faktoru, nedařilo se krvácení zastavit. Vše probíhalo navzdory částečné analgezii v obrovských bolestech. Následně jsem strávil několik týdnů v nemocnici, přesto jsem se po propuštění několikrát v noci probudil se zakrváceným, z poloviny červeným polštářem. Opakovaně jsme tak museli jet do brněnské nemocnice, kde zase následovala hospitalizace.
V čem by to bylo jiné, kdybyste tehdy měl dostupnou domácí léčbu?
Kdyby byla tehdy dostupná domácí léčba a já měl srážecí faktor doma, mohl bych si to řídit sám. Nemuselo by dojít k tak obrovské ztrátě krve, nemusel bych absolvovat opakované cesty do Brna, od nás z vesnice to trvá hodinu a půl. Nemusel bych trávit mnoho dnů v nemocnici a chybět ve škole. Není to hezká vzpomínka. Když polykáte tak obrovské množství krve, nemáte už ani chuť k jídlu, je vám špatně od žaludku. Nejsou to chvíle, na něž člověk rád vzpomíná.
Jaké byly začátky domácí léčby hemofilie u nás?
Popsaný zážitek s trháním zubů se odehrál někdy po roce 1990. Nepamatuji už si to přesně, ale bylo to v době, kdy sem domácí léčba přicházela. Nabídli nám, že můžeme mít srážecí faktor doma. V té době ho ale mohla aplikovat pouze sestra, která pracovala na ARO, ještě jsme si ho nemohli aplikovat sami. Poštěstilo se nám takovou sestru sehnat u nás v obci. Měli jsme doma pár krabiček faktoru a byla to tehdy léčba „on demand“ (aplikace až po vzniku krvácení), profylaxe ještě nebyla. V případě potřeby jsem musel zdravotní sestru navštívit a ta mi faktor aplikovala. Jsem za to vděčný, protože přes velké množství prodělaných krvácení v dětství se ještě díky tomu stihla progrese zastavit a dodnes můžu fungovat s tím, že klouby mám svoje. I když do budoucna jsou moje vyhlídky bohužel všelijaké.
Komunita, která táhne za jeden provaz
V čem vidíte z pozice předsedy a zároveň hemofilika přínos Českého svazu hemofiliků?
Pomáháme hemofilikům a také těm s von Willebrandovou chorobou, která se hemofilii velmi blíží. Snažíme se, aby se lidem s těmito nemocemi žilo dobře a spokojeně a aby věděli, jaké možnosti léčby tu pro ně jsou. Poskytujeme jim poradenství zdravotní, psychologické a sociální. Chceme jim být nablízku v těžkých životních situacích, ale i v radostných. Snažíme se, aby mohli sdílet s našimi členy vše, co je tíží i těší, a mohli povzbuzovat jeden druhého. Společně tak vytváříme komunitu, která táhne za jeden provaz, dokáže se navzájem podporovat a ví, jak k léčbě přistupovat a jak ji využít.
Mnoho vašich aktivit je propojených se sdružením Hemojunior. Jednou z nich jsou i identifikační prvky pro hemofiliky – jak vypadají a k čemu slouží?
Chtěli jsme, aby každý hemofilik byl co nejvíce identifikovatelný, například kvůli záchranářům. Stávalo se totiž, že spousta – hlavně starších – hemofiliků končila s krvácením do mozku ve spádových nemocnicích. Potřebné léčby se jim nedostalo včas, protože záchranka, která pro ně přijela, nevěděla, že jde o hemofiliky. V takovém případě má být člověk okamžitě směřován do specializovaného hemofilického centra, ve kterém je v péči, nebo by s ním měl být alespoň konzultován další postup.
Společně se záchranáři a ve spolupráci s Hemojuniorem jsme specifikovali čtyři identifikační prvky pro hemofiliky. Plastovou kartičku – průkaz hemofilika se všemi potřebnými údaji o diagnóze. Dalším identifikátorem je červený náramek s informacemi o mateřském hemofilickém centru s telefonním kontaktem na nepřetržitý provoz a samozřejmě zase diagnózou. Identifikačním prvkem je i červená termotaška, na níž je uvedeno, že patří jedinci s vrozenou poruchou srážení krve. Taška je určena na uschování faktoru a každý by ji měl vozit s sebou v autě a ukládat do ní svůj lék.
Covid-19 v životě hemofiliků
Dotkla se omezení související s koronavirovou pandemií nějak činnosti Českého svazu hemofiliků?
Samozřejmě, nikdo z nás nepředpokládal, že lednový společenský večer v roce 2020 bude na dlouhou dobu posledním, kdy se sejdeme tváří v tvář. Ráz nastávajícího času určil, že sdružovat se ve větších skupinách už bude možné pouze ve virtuálním prostředí. Náš svaz i Hemojunior proto dlouho neotálely. Do života svazu a Hemojunioru zasáhla pandemie zrušením jarních oslav Světového dne hemofilie i dlouho očekávaného pobytu hemofiliků u moře v Řecku a podzimního mezigeneračního setkání v Jihlavě. Letní dětský tábor proběhl podle plánu, ale rehabilitační soustředění dospělých jsme přesunuli z května na září.
Jakými konkrétními aktivitami jste podpořili své členy v souvislosti s covidem-19?
Hned na jaře po jednání Českého národního hemofilického programu a po zasedání medicínského výboru Evropského hemofilického konsorcia vydal svaz první doporučení a vzápětí ho doplnil o konkrétní pokyny. S podporou farmaceutických společností a hemofilických center jsme rozběhli projekt na doručení léků pomocí kurýrní služby hemofilikům až domů. To naši členové hodnotili velmi kladně a hojně možnosti využívali.
První zásilky putovaly ke klientům center ve FN Brno-Bohunice a FN Plzeň. Po velmi dobrém ohlasu se svaz rozhodl poskytovat takovou službu svým členům po celý letošní rok. Další dodávky léků jsme řešili i po vypuknutí druhé vlny, ke konci roku 2020 jsme prostřednictvím certifikované kurýrní služby doručili léčiva téměř dvaceti hemofilikům v celé republice.
Zorganizovali jsme rovněž první online setkání. S odborníky se tam probíralo, jak onemocnění covid-19 může život při poruše krevního srážení ovlivnit. Takový způsob komunikace lidé ocenili a po zrušení listopadového mezigeneračního setkání jsme se jej rozhodli využít i v tomto případě. Jen s tím rozdílem, že téma fyzioterapie nahradila genetika. Do budoucna považujeme komunikaci z pohodlí domova za vhodnou formu rozhovorů o tom, co naše členy právě zajímá.
Koncem roku 2020 jsme společně s psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou zpracovali anonymní dotazník o prožívání a zvládání aktuální situace. Ten jsme rozeslali všem členům s cílem získat informace, zda by ocenili intenzivnější cílenou podporu a pomoc. Výsledky průzkumu zveřejníme u příležitosti Světového dne hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna.
(jez)
