#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#
World Hemophilia Day 2025
World Hemophilia Day 2025
World Hemophilia Day 2025

Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.
Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.

Pro všechny věkové kategorie

Díky velkému pokroku profylaktické terapie se daří hemofilii udržet pod kontrolou až do té míry, že se dnes nehovoří o pacientech, ale osobách s hemofilií. Přitom je profylaxe poměrně novou záležitostí. Její příznivé účinky poprvé zdokumentovala švédská studie z druhé poloviny minulého století. Celoživotní podávání srážlivých faktorů je však ekonomicky náročné. Z tohoto důvodu vzniklo několik výzkumů zabývajících se účinky a výhodami profylaxe.

  • U dětských pacientů porovnávala profylaktickou a „on-demand“ léčbu např. studie ESPRIT. Její výsledky ukázaly, že děti na profylaxi krvácely méně než děti léčené „on-demand“. Největší profit byl ve skupině dětí, která zahájila profylaktickou léčbu do 3. roku života.
  • Podle dalších výzkumů má smysl pokračovat s profylaxí i v dospělosti. Po ukončení profylaxe u dospělých hemofiliků má velká část z nich zvýšenou četnost krvácení. Pokračovat s profylaxí i v dospělosti má svůj význam. Celoživotní profylaxe totiž snižuje četnost krvácení a významně redukuje poškození kloubů. Přitom u dospělých stačí použít menší dávku faktoru srážlivosti než u dětí.
  • U profylaxe platí pravidlo, že čím později je profylaxe zahájena, tím vyšší je riziko vzniku trvalého poškození kloubů.

Výsledky a úspěchy profylaxe

  • Profylaxe u dětí snižuje riziko poškození pohybového aparátu. Děti se díky tomu cítí samostatnější a méně omezované.
  • Aplikace faktorů srážení krve i s veškerou přípravou zabere asi 15 minut.
  • Profylaxe je prospěšná i pro dospělé hemofiliky. Snižuje počet kloubních krvácení, předchází život ohrožujícím krvácením a chronické bolesti.
  • I když profylaxe stojí 2–3× více než „on-demand“ léčba, nemá zásadní vliv na celkovou ekonomiku léčby.
  • Nežádoucím účinkem léčby je vznik inhibitorů. Postihuje asi 5–10 % lidí s hemofilií A, především ty s těžkou a středně těžkou formou nemoci. V České republice je v současné době asi 15 hemofiliků s inhibitory. Profylaxe toto riziko snižuje. 

Zavedení profylaxe do rutinní terapie hemofilie znamenalo velký obrat. V současné době pomalu mizí rovnítko mezi hemofilií a invaliditou. Profylaktická léčba má smysl nejen u dětských pacientů, ale také u starších jedinců. V jejich případě zabrání zhoršování zdravotního stavu a vede ke snížení nebo i vymizení bolesti.

(holi)

Zdroj: zdravi.e15.cz

Novinky

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop